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本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得孤兒藥品與特殊營養品,推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策,及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨,並 ...
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單位簡介
本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得孤兒藥品與特殊營養品,推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策,及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨,並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。
服務說明
1.罕見疾病防治與宣導教育
2.罕病病患社會資源轉介
3.罕病病患相關醫療、生活急難及安養補助
4.罕病相關病友團體育成及交流
5.罕病相關宣導品出版
6.辦理各項罕病病友活動
7.促成罕見疾病學術研究及國際交流
8.提供大眾遺傳及營養等諮詢服務
9.推展國內罕見疾病防治工作
10.督促政府落實罕病相關政策的推動
聯絡人:崔萍芸
電話:02-25210717
E-mail:[email protected]
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